Scienza, nun me tradì!

25 Settembre 2020, ore 23:58. Prendo la mia prima pastiglia di Temozolomide.

la mia chemioterapia
la mia chemioterapia

La chiemioterapia.

Leggera, per fortuna: coadiuvante.

Gli studi scientifici attuali parlano chiaro.

Non ci sono, in realtà, tante innovazioni. Quasi solo cose incrementali. Si lotta per uno zero virgola X percento, variando dosaggi e combinazioni, e i più ambiziosi che tentano altre tecniche sono pochissimi e sparsi.

Ma le evidenze ci sono: per la cosa che ho io, per un AA — Astrocitoma Anaplastico –, mutato in modo tale da non essere completamente di III grado, e di assomigliare un po’ di più a un II grado (IDH1, la sigla di questa mutazione: non è meravigliosa? Mi ci faccio una maglietta: “Sono mutato IDH1”), attualmente, è la cosa migliore che posso fare.

Dalla possibilità di guadagnarmi da 3 a 8 anni di vita serena, fino a un 50% leggermente scarso di non mettere più piede in sala operatoria, che ‘sta cosa passi completamente. Su milioni di casi.

Nota: Ho provato a porre questa domanda in questo modo a vari dottori. Ancora non ho mai ricevuto una risposta così chiara. Ma li capisco: sono sotto pressioni di ogni tipo, dalle persone che ti denunciano, all’essere a contatto continuo con sofferenza e morte, al fatto che no, alla fine non si sa mai, perché potresti morire domani o campare altri cento anni. La violenza della statistica: ti fa credere delle cose, ma gli estremi — positivi e negativi — esistono sempre.

E allora ci sto: mi piglio questo Temozolomide.

Scelgo di prenderlo la sera, prima di andare a dormire.

Almeno due ore di distanza dai pasti.

Mezz’ora prima, il farmaco anti nausea.

E poi dormire, per non pensarci su.

Perché ti viene da pensare, eccome.

Dal bugiardino del Temozolomide:

“Le capsule non vanno né aperte, né schiacciate, né masticate. Se una capsula è danneggiata evitare il contatto della polvere con la pelle, gli occhi, o la mucosa nasale.”

Wikipedia ci informa che il farmaco è un “agente citotossico alchilante”. Prima del loro uso in chemioterapia, gli agenti alchilanti erano noti per il loro uso come “mustard gas”, armi chimiche nella prima guerra mondiale. La molecola è tutt’ora classificata come cancerogena.

Annàmo bene: sto per ingerire una sostanza tossica. Mi sto per intossicare pesantemente in maniera volontaria. La cosa avrà effetti nefasti sul mio sistema immunitario, sui miei globuli bianchi e rossi, sulle mie piastrine. Per curarmi il cancro, mi prendo una molecola cancerogena.

Ci sarebbero tutti gli elementi per avviare una qualche strana teoria: BigPharma, evidentemente, vuole farci ammalare ancora di più per poterci vendere ancora più pasticche a 800 euro l’una

HUARGH! HUARGH! HUARGH!

Nota: Più ovviamente tutte le diavolerie che si comprano per integrare il sistema immunitario debilitato. Ieri un tizio per strada mi ha chiesto degli spicci. “parliamone”, gli ho detto, “che ho appena speso 600 euro in farmacia”. C’è mancato poco che gli spicci me li desse lui :)

Nel 2012, durante La Cura, ci sono capitate storie di tutti i generi a questo riguardo, corredate ognuna da una terapia alternativa.

Ma ormai abbiamo imparato.

Non c’è nessun complotto.

Ci sono, invece, milioni di ricercatori che, per i motivi più vari — dalla passione, alla biografia personale, al desiderio di successo, a un affetto perduto allla malattia, e chissà quante altre –, applicano ogni giorno il metodo scientifico come meglio possono, tra ristrettezze economiche o finanziamenti miliardari, e si valutano a vicenda, ripetendo all’infinito esperimenti, tentando di trovare soluzioni migliori.

Ci piacerebbe che esistesse il complotto. Sarebbe tutto più facile. Ci sarebbe il cattivone da abbattere, come al cinema.

E invece non c’è. E molto spesso il fatto che ci si ammali non ha un senso.

Certo, meglio non fumare e tutte quelle cose lì. Ma ci sono anche i più fitness di noi che si ammalano, e i più junkfoodari che campano cent’anni (e gliene auguriamo altri cento).

Ha un senso, però, non cedere alle lusinghe seducenti del complotto.

Come avrebbe altrettanto senso cercare dei riposizionamenti della scienza nella società, per tirarla fuori dal laboratorio e farla diventare un attore sociale dotato non soltanto di autorevolezza, ma anche di capacità di generare empatia, desiderio, partecipazione, solidarietà.

Putroppo questo non accade ancora, anche se ci si sta muovendo. Il mio parere lo sapete già: l’Arte può avere un ruolo enorme in questa nuova alleanza tra scienza, tecnologia e società.

Intanto: Scienza, nun me tradì!

Io mi so’ fidato: fa’ che ‘sto molecolone minaccioso non mi intossichi invano!

Artist. President at https://www.he-r.it/, founder at http://www.artisopensource.net/. Teaches Near Future Design and Transmedia Design.