Su Protoni, Informazioni e Dati

Alcuni dilemmi sul nostro rapporto coi dati, dal punto di vista di un lettino in un Gantry

me in the protontherapy gantry

Medicina e dati/informazione/comunicazione: è un’accoppiata d’interesse a più livelli.

Per quanto riguarda le singole categorie di attori coinvolti

  • i ricercatori, che hanno bisogno di grandi quantità e qualità di dati, informazioni e comunicazione con tutti gli altri attori per condurre le proprie ricerche;
  • i medici, che devono essere in grado di monitorare e gestire grandi quantità e qualità di dati sia per conoscere ciò che sta avvenendo ad ogni paziente, sia per comprendere come questo si incaselli in fenomeni più vasti (per esempio una pandemia), e di agire usando la comunicazione;
  • gli infermieri e gli assistenti, che devono essere in grado di avere immediatamente accessibili e disponibili tutti i dati e le informazioni che permettano loro di agire in maniera oculata e di stabilire rapporti significativi con i tanti pazienti;
  • i pazienti, che devono essere curati e, nel frattempo, devono avere — accessibili e usabili — i dati e le informazioni che riguardano il proprio stato di salute, e che devono poter usare questi dati e informazioni nella comunicazione, per stabilire rapporti significativi con il personale medico, i propri cari, e magari anche con i propri datori di lavoro, gli amici e gli altri;
  • gli amministratori, che devono poter accedere ed usare grandi quantità e qualità di dati per comprendere i processi della sanità e governarli, assicurando il loro funzionamento, la loro accessibilità e utilità, la rispondenza ai bisogni della cittadinanza e a ciò che impariamo costantemente dall’innovazione scientifica e tecnologica, e, non ultimo, la loro sostenibilità economica;
  • e tutti gli altri attori coinvolti.

Per quanto riguarda la possibilità di stabilire ponti, come quelli che possono rispondere a quesiti

  • “come comunicano ed entrano in relazione medici e pazienti?”
  • “come possono i pazienti trarre significato dai dati, dalle informazioni e dalla comunicazione circa la propria malattia, il proprio ruolo nel mondo, nella famiglia, nelle amicizie, nel lavoro, nella cultura, etc?”
  • “come e cosa comunicano le amministrazioni e i pazienti?”
  • “come avviene la comunicazione e la collaborazione nella ricerca?”

Per quanto riguarda il rapporto con i processi, l’ambiente e le tecnologie, per potersi chiedere:

  • come possano i pazienti comprendere cosa stia accadendo loro e dargli un senso, intimamente e con gli altri?
  • il perché dell’essere sballottati da una fila all’altra, da un ambulatorio all’altro, da un esame all’altro;
  • come le informazioni disponibili nei colloqui medici, nei monitor della sala d’attesa, nei referti, nell’ambiente dell’ospedale e dell’ambulatorio siano in grado di rispondere alle importanti e delicatissime domande che ogni malato si pone, assieme alla propria famiglia e ai propri cari;
  • come l’ambiente stesso dell’ospedale e dell’ambulatorio — tramite il design, l’architettura, l’arte, l’alimentazione e le altre discipline — riescano a fornire messaggi coerenti nella direzione della salute e del benessere del paziente;
  • come il rapporto con le tecnologie (dal proprio smartphone ai macchinari per la medicina nucleare) possano aiutare pazienti e dottori a costruire senso e comprensione.

Un valore in sé, e il ruolo dell’arte e del design

I dati, l’informazione e la comunicazione hanno valore in sé, e lo possono portare nella società da punti di vista economici, sociali, relazionali, politici, scientifici e altri.

io sul mio lettino, che faccio la protonterapia
io sul mio lettino, che faccio la protonterapia

Leggere l’informazione, e i suoi effetti

Io — come ogni altro “io” che passerà da quel lettino — potrei avere sensazioni, esigenze, aspettative, bisogni estremamente differenti dagli altri.

la maschera termoplastica
la maschera termoplastica

La soluzione?

Qual è la soluzione giusta?

Riconoscere è una rivelazione dell’altro: l’accedere a un mistero che si rivela.

Ecco, forse è questo il “segreto” che stiamo scoprendo: che tutte le soluzioni tecniche, amministrative o tecnologiche che possiamo inventare e di cui ci possiamo dotare, non sono nulla se non vanno a braccetto con la possibilità — che deve essere prevista dai sistemi — di poter stabilire relazioni, di potersi riconoscere, di poter ascoltare e di potersi adattare.

Di nuovo sul lettino

Per immaginare come poterlo fare, torniamo sul mio lettino protonterapico, in uno scenario di Design Fiction.

Dal Design Fiction alla Realtà Operativa

Per farlo con la scalabilità che sarebbe necessaria per inserire queste pratiche in un sistema sanitario grande e complesso come quelli di cui siamo dotati, manca ancora un tassello: i dati e la computazione.

I dati non sono più quelli di una volta

È già tanto tempo che abbiamo imparato che i dati non sono più solo “cose da contare”. I dati, oggi, sono anche i comportamenti delle persone, i loro corpi, le loro posizioni, le loro emozioni, espressioni e relazioni.

  • Il dato viene “estratto” dal corpo delle persone: dai loro comportamenti, dalle loro immagini, dal loro rapporto con le tecnologie e con l’ambiente
  • poi viene processato, nella separazione di qualche laboratorio o data center,
  • per poi essere interpretato da altri soggetti — ricercatori, medici, infermieri, amministrativi… —
  • al fine di prendere decisioni — quale terapia proporre, per quanto tempo, con quali risultati, o come modulare la spesa in tecnologie e medicine, etc —.
  • Queste decisioni poi vengono applicate al paziente — quale protocollo applico in questo caso, che somiglia a questi di questa categoria X? —
  • o alla comunità — per esempio nel caso della spesa sanitaria, per cui si monitorano storicamente demografia, spese, impatti insieme ai risultati dell’innovazione scientifica e tecnologica per scegliere come distribuire le spese del sistema sanitario — .

Un Nuovo Abitare

Noi, come artisti e ricercatori, ci stiamo provando inventando un nuovo tipo di centro di ricerca, che si occupi di questo possibile Nuovo Abitare.

--

--

Artist. President at https://www.he-r.it/, founder at http://www.artisopensource.net/. Nuovo Abitare at https://abitare.xyz/ Teaches Speculative Design.

Get the Medium app

A button that says 'Download on the App Store', and if clicked it will lead you to the iOS App store
A button that says 'Get it on, Google Play', and if clicked it will lead you to the Google Play store